Δεκαοκτώ παιδιά σε 11 οικογένειες στην Ελλάδα από τον δότη με το γονίδιο του καρκίνου – Η ανακοίνωση της ΕΑΙΥΑ

Δεκαοχτώ παιδιά στη χώρα μας έχουν γεννηθεί από σπέρμα Δανού δότη, ο οποίος, χωρίς να το γνωρίζει, έφερε μια σπάνια γονιδιακή μετάλλαξη που αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου σε νεαρή ηλικία. Σύμφωνα με την ανακοίνωση της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής ( ΕΑΙΥΑ), ορισμένα από τα παιδιά αυτά είναι αδέλφια που προήλθαν από εξωσωματικές γονιμοποιήσεις στην ίδια οικογένεια.

Παρότι ο δότης είχε περάσει όλους τους ελέγχους που προβλέπονται από τη νομοθεσία της χώρας του και θεωρούνταν υγιής, η μετάλλαξη στο γονίδιο TP53 δεν περιλαμβάνεται στα υποχρεωτικά τεστ. Η συγκεκριμένη μετάλλαξη συνδέεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni, μία σπάνια κληρονομική κατάσταση που αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου από την παιδική ηλικία.

Μετά την αποκάλυψη του προβλήματος, το Εποπτικό Συμβούλιο της ΕΑΙΥΑ επέβαλε άμεση και καθολική απαγόρευση διάθεσης και χρήσης γεννητικού υλικού από τον συγκεκριμένο δότη, θέτοντας σε εφαρμογή πρωτόκολλο επείγουσας ενημέρωσης για όλες τις εμπλεκόμενες οικογένειες.

Μέτρα που πρέπει να ληφθούν από τις κλινικές και τους θεράποντες ιατρούς

Οι Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής καλούνται πλέον να επικοινωνήσουν άμεσα και γραπτώς με όλες τις οικογένειες που χρησιμοποίησαν δείγματα του Δανού δότη, ενημερώνοντάς τες για το ζήτημα και τον δυνητικό κίνδυνο.

Οι γιατροί πρέπει να ζητήσουν αναλυτικά στοιχεία για την πορεία των κύκλων εξωσωματικής γονιμοποίησης, καθώς και πληροφορίες για την υγεία των παιδιών που έχουν ήδη γεννηθεί. Σημαντικό ρόλο αναμένεται να παίξει και το ιστορικό της νεογνικής και παιδιατρικής παρακολούθησης.

Ανάγκη για στοχευμένο γενετικό έλεγχο

Η Αρχή τονίζει ότι, είναι απαραίτητος ο μοριακός έλεγχος των παιδιών που έχουν συλληφθεί από το συγκεκριμένο γεννητικό υλικό. Μέσω εξειδικευμένου τεστ μπορεί να διαπιστωθεί εάν φέρουν τη μετάλλαξη TP53, κάτι που θα καθορίσει και το είδος της ιατρικής παρακολούθησης που θα χρειαστούν στο μέλλον.

Σύμφωνα με δημοσιογραφική έρευνα από 14 οργανισμούς, από τα δείγματα του εν λόγω προσώπου έχουν «γεννηθεί» τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη. Η τελευταία φορά που χρησιμοποιήθηκε το σπέρμα του συγκεκριμένου ανθρώπου από κλινική στη χώρα μας ήταν το 2017, σύμφωνα με πληροφορίες του ΑΠΕ-ΜΠΕ.

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με όσα ισχύουν, από τον ίδιο δότη μπορούν να γεννηθούν παιδιά σε 12 οικογένειες, άρα σύμφωνα με πηγές από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής το όριο στην Ελλάδα δεν ξεπεράστηκε καθώς τα 18 παιδιά γεννήθηκαν σε 11 οικογένειες.

Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής έχει ενημερώσει τις κλινικές, οι οποίες με τη σειρά τους ενημερώνουν τις οικογένειες που έλαβαν το γενετικό υλικό του συγκεκριμένου άνδρα από την Δανία για περαιτέρω έλεγχο.

Έλενα Μπρέγιαννη, ΑΠΕ-ΜΠΕ